Truida heemskerk is lid van DystonieNet, doet mee aan de ontwikkeling van de richtlijn voor fysiotherapie bij cervicale dystonie

Dystonie is een zogenaamde hyperkinetische neurologische bewegingsstoornis, waarbij overmatige spiercontracties leiden tot abnormale standen en bewegingen. Er zijn focale en gegeneraliseerde vormen. Soms is er een oorzaak aantoonbaar, bijvoorbeeld een doorgemaakte beroerte, maar vaak ook niet. We spreken in dat laatste geval van een primaire dystonie. De meest voorkomende primaire focale vormen zijn torticollis, blefarospasme, spasmodische dysfonie en schrijfkramp.

Een belangrijke pijler in de behandeling zijn injecties met botulinetoxine, vooral voor bovengenoemde focale vormen. Deze injecties worden echter niet door alle neurologen gegeven. Alternatieven zijn bepaalde medicamenten en soms stereotactische hersenoperaties.

Veel patiënten worden verwezen voor paramedische begeleiding (en velen ook niet). Het punt is echter dat we nog steeds niet goed weten wat voor een bepaalde vorm van dystonie een goede paramedische behandeling is, omdat hiernaar slechts op beperkte schaal wetenschappelijk onderzoek gedaan is van meestal onvoldoende kwaliteit. Aan de andere kant zijn er wel voorzichtige aanwijzingen dat botuline-injecties in combinatie met goede fysiotherapie bij torticollis effectiever zijn dan botuline alleen.

Er is kortom behoefte aan goed onderbouwde en geprotocolleerde paramedische behandelinterventies bij de verschillende vormen van dystonie, èn behoefte aan getrainde en toegewijde paramedici die deze behandelingen kunnen geven. Deze paramedici moeten zichtbaar zijn en goed bereikbaar zijn voor patiënten uit heel Nederland.

 

We willen beginnen met een richtlijn voor fysiotherapie bij torticollis/cervicale dystonie. Een belangijke basis voor deze richtlijn is de zogenaamde methode van Bleton, een Parijse fysiotherapeut met bijzonder veel ervaring met dystonie. De uiteindelijke richtlijn willen wij lanceren tijdens een groot dystoniesymposium, die ook de formele start van DystonieNet moet markeren. Tijdens dat symposium zullen de verschillende aspecten van dystonie worden uitgelegd, zal de richtlijn ‘Fysiotherapie bij cervicale dystonie’ worden gepresenteerd en zal Jean-Pierre Bleton een behandeldemonstratie geven.

 

 

initiatiefnemers ontwikkeling richtlijn dystonie:

Dr. Marina de Koning, neuroloog (AMC)

Prof. dr. Bob van Hilten, neuroloog (LUMC)

Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog (UMC St. Radboud)

Mevr. Miranda Postma, verpleegkundig consulent dystonie (AMC)

Prof. Dr. Bas Bloem, neuroloog (UMC St. Radboud)

Dr. Marten Munneke, fysiotherapeut/epidemioloog (UMC St. Radboud)

DystonieNet is een initiatief van de afdelingen Neurologie van het AMC, LUMC en het UMC St. Radboud.